A los 28 años, Agustina Clemente se tocó un bulto en la mama izquierda, del tamaño de una canica. A partir de ese momento transitó el cáncer con mucho desconocimiento y poca empatía por parte de les médiques. Es por ello que comenzó a investigar sobre esta enfermedad, hasta convertirse en la “wikipedia del cáncer”. Para conocer más, Nota al Pie dialogó con ella.
Así, un día decidió contar su historia en Instagram, mientras seguía con su tratamiento. En ese marco, su cuenta, @wikicancer, se transformó en una comunidad de más de 48 mil personas que se informan y acompañan.
Si bien Internet está lleno de información, hay que saber diferenciar lo que es verdad de las mentiras. También hay que saber filtrar tanta cantidad de datos. Por ello es fundamental contar con un espacio seguro donde conocer más sobre esta enfermedad; ya sea para una misma como para una familiar o amiga.
En ese sentido, cada semana distintes profesionales exponen en la red social sobre distintas temáticas relacionadas a esta enfermedad, haciendo principal hincapié en la prevención. No obstante, para alcanzar a más personas Wikicáncer también llegó a Facebook.
La falta de información como punto de partida
El sólo hecho de pensar en un posible diagnóstico de cáncer da miedo, más aún ante la falta de información y empatía por parte de les médiques. Eso fue lo que vivió Agustina, y lo que le pasa a tantas otras mujeres día a día.
Respecto a esto, Agustina comentó: “Me enfermé y me faltó mucha información durante todo mi diagnóstico. Eso hizo que yo sintiera mucha incertidumbre y mucho miedo. También mucha falta de empatía respecto de mis médicos”. Además, dicha falta de información hizo que tome decisiones apresuradas.
Por ello, a Agustina no le quedó otra opción que comenzar a investigar. “Me di cuenta que había distintos tipos de cáncer de mama”, explicó. Además, contó que “algunas mujeres tomaban pastillas y otras no. A algunas les sacaban toda la teta y a otras no. Unas recibían quimio y otras no”. “Así, investigando, me volví la wikipedia del cáncer, como me bautizaron”, expresó.
Una cuenta que apela a la solidaridad con les más necesitades
Fue así que, lejos de quedarse con todo lo aprendido para ella sola, pensó en otras personas con menos recursos para acceder a la información. Por ello decidió crear un espacio para contar su historia y, sin pensar en la repercusión que podía llegar a tener, cada día se sumaban más mujeres.
“Me parece un montón de responsabilidad, porque uno trata con gente que tiene cierta incertidumbre y cualquier cosa que le digas lo va a hacer”, reflexionó. Sin embargo, es por eso que trabaja su espacio con mucha seriedad: “Respondo todo en un solo día, porque hay gente del otro lado desesperada”, contó.
Insistir en el diagnóstico preciso
Agustina conoció en primera persona lo que es la subestimación del cáncer en mujeres jóvenes por parte de les mediques. En este sentido explicó que “los médicos se basan en las estadísticas”. Además, detalló que las mismas hasta hace poco eran muy bajas. “Un 5% nada más de las mujeres con cáncer eran menores de 40 años. Ahora, este porcentaje subió al 10%, sigue siendo la minoría, pero no por eso es menos importante”, remarcó.
Luego de que Agustina se encontró con un bulto en la mama, fue a une especialista en mastología al que no había ido antes, solo iba a los controles ginecológicos. “Me palpa y me dice que era redondito, que se movía y que no era nada”, señaló. Pero a ella le llamó la atención que le salió de golpe. No era de hacerse el autoexamen, o si se lo hacía no era de forma consciente. Por eso fue que de casualidad, mientras estaba acostada, sintió ese bulto.
No obstante, el médico insistía en que era muy joven para que sea algo malo y, ante el reiterado pedido de Agustina, accedió a que se haga una ecografía. “El informe decía que era 98% benigno, pero esa categorización es subjetiva del técnico en imágenes. Yo ya lo sabía, por eso pensaba que se podía equivocar. Quería tener el 100% de certeza de qué era ese bulto”, añadió.
Después del chequeo, insistió en descartar ese 2% de malignidad y para eso necesitaba realizarse una punción mamaria, un procedimiento más invasivo. Logró que se la hicieran y el resultado fue tajante: era un tumor triple negativo. “A los 20 días me operaron porque la biopsia arrojaba que era un cáncer súper agresivo, de rápido crecimiento. Si hubiera esperado esos 6 meses, hoy no estaría acá”. Cabe destacar que Agustina tenía antecedentes familiares de cáncer de mama y les profesionales no le dieron importancia.
La importancia de transitar el cáncer acompañadas
Al principio Agustina no entendía como tenía cáncer si se sentía bien, y si hasta el día anterior a detectar ese bulto estuvo trabajando. “No podía ser que la única pauta de alarmar era ese bulto” y agregó: “fue duro entender que estaba enferma y además fue duro después hacerme los estudios de screening, como la tomografía y el centellograma, para ver si el cáncer estaba en otro lado también”. Para ella esa espera fue tremenda hasta evidenciar que no estaba diseminado porque no había metástasis.
“Al principio uno no entiende nada, todo da miedo, la falta de información no colabora, incluso da más miedo. Nadie me dijo que yo tenía cáncer, lo di por hecho porque me derivaron a un oncólogo. Tampoco me dijeron cuál era el pronóstico ni el plan de tratamiento, sino que me lo iban diciendo de a poco”, comentó. Ese tratamiento terminó siendo de 16 sesiones de quimioterapia y 33 de rayos.
“Para mi fue muy importante buscar ayuda y acompañamiento específico. Los familiares y mi novio estaban, pero nadie entendía lo que yo sentía como ese miedo a morir que me apareció de golpe”, aclaró. Luego, empezó a hacer terapia grupal con otras pacientes con cáncer. Todas tenían el mismo miedo. A todas se les caía el pelo. “Mis amigas peladas fueron la salvación, coordinadas por una psicooncóloga”, contó.
La mejor prevención es conocerse
“A las mujeres jóvenes les diría que conozcan sus mamas a partir de los 18 años como mínimo, que conozcan su cuerpo. Y, ante cualquier alarma como el pezón hundido, el sangrado o un bulto, vayan al médico e insistan”, consideró. “No porque pensemos que todo es cáncer, pero sí lo es, hay que agarrarlo a tiempo. Hay muchas chicas jóvenes con estadíos avanzados, esperan porque no piensan que puede ser cáncer”, aseveró.
“Igual tocarte un bulto no es diagnóstico temprano, tendríamos que acceder a otros tipos de estudios. Según el Ministerio de Salud, la mamografía está indicada a partir de los 50 años, pero la Sociedad Argentina de Mastología dice que es a partir de los 40, e incluso a partir de los 35. También dicen que, si hay antecedentes, se deben hacer 10 años antes”, remarcó.
La madre de Agustina tuvo cáncer de mama a los 46 años, de haber esperado, ella se hubiese hecho una mamografía recién a los 36 años El estudio que suelen indicar les médiques es la ecografía, pero “también hay que saber que existe el resonador mamario, es un estudio caro y no todas pueden acceder”, aseguró. Si bien es muy bajo el porcentaje, el cáncer de mama en mujeres jóvenes existe y prevenirlo mediante el autoexamen y estudios médicos es fundamental.