Candela es una niña que vive en Ezeiza, en la provincia de Buenos Aires, quien padece Atrofia Muscular Espinal (AME). Su familia realiza por estos días una campaña para conseguir el medicamento Zolgensma, para tratar su enfermedad. La misma debe recibir dicha medicación antes de cumplir dos años, por eso su familia decidió llevar a cabo una campaña denominada “Todos por Candela” para recaudar el dinero que hace falta.
Nota al Pie dialogó con la mamá de la niña, Agustina Reyes, quien explicó que
“Candela sufre la enfermedad denominada atrofia muscular espinal la cual le está atrofiando sus músculos”. Y al ser una enfermedad que avanza progresivamente la esperanza de vida es de alrededor de dos años, según le dijeron.
“Candela ya tiene un año y 11 meses, se está agotando el tiempo. Su esperanza de vida es el medicamento Zolgensma que se le tiene que aplicar antes que cumpla a los 2 años”. Es por esto que en una carrera contra el tiempo, sus familiares buscan recaudar el dinero que hace falta para comprar el medicamento.
Además, la madre de la niña cuenta con la obra social Ospecon. Sin embargo, según explicó la respuesta que obtuvieron por parte de la obra social es que el medicamento “no se puede comprar porque el costo es muy alto”. Tal es así que, su valor ronda los 2.125.000 de dólares.
Créditos: Forbes Argentina.
Qué es AME
Desde la organización Familias AME en su página web definen a la Atrofia Muscular Espinal (AME) como “una enfermedad hereditaria que destruye progresivamente las neuronas motoras que controlan la actividad esencial del músculo esquelético, tales como: hablar, caminar, respirar y tragar, lo que provoca debilidad y atrofia muscular”.
La misma “es causada por una mutación en el gen 1 de la neurona motora de supervivencia (SMN1). En una persona sana, este gen produce una proteína que es fundamental para el funcionamiento de los nervios que controlan nuestros músculos. Sin él, esas células nerviosas no pueden funcionar correctamente”, detalla la página.
Por estos días, existen cuatro tipos principales de AME: I, II, III y IV, según la edad a la que comienzan los síntomas. “Las personas con AME tienen dificultades para realizar las funciones básicas de la vida, como respirar y tragar”, agrega. Sin embargo, “la AME no afecta la capacidad de una persona para pensar, aprender y establecer relaciones con los demás”.
En la actualidad, esta enfermedad afecta aproximadamente a 1 de cada 10.000 nacimientos y aproximadamente 1 de cada 40 argentinos es portador genético. Y puede afectar a cualquier raza o género.
Desde Familias AME, en sus redes, explican que “es una enfermedad poco frecuente que daña y mata las neuronas motoras. Esto hace a la pérdida de fuerza de cada músculo del cuerpo, afectando la posibilidad de realizar actividades como mover brazos y piernas, caminar o incluso respirar y comer”.
Asimismo, respecto a la calidad de vida y económica de los pacientes con AME detallan que “más del 25% de nuestra comunidad no tiene acceso a viviendas, ni obras sociales adaptadas a su condición de salud. Hay mucha vulnerabilidad ya que las casas no están adaptadas. Todas las personas con AME sufren esta exclusión desde lo infraestructural, sanitario y social”.
Cómo ayudar
Familiares de Candela realizaron diferentes actividades para recaudar los fondos necesarios para conseguir el medicamento. Desde colectas en distintos puntos del país, rifas, festivales y continùan. Además, piden el apoyo de la sociedad para poder lograrlo. Consultada sobre cómo se encuentra en estos momentos Candela, su mamá cuenta que ”está muy bien y día a día nos demuestra que tiene ganas de vivir”.
Para colaborar pueden contactarse por:
- Instagram: @todos_x_candela
- Paypal @todosporcandela/ paypal.com/paypalme/todosporcandela
- Banco Provincia 0140090803518451045567/ Agustina Reyes Arevalo
- Mercado Pago: agusthr28082@gmail.com