En el Día Mundial del Cáncer, que se conmemora cada 4 de febrero, la Alianza Cáncer de Sangre Argentina (ACSA), presentó un relevamiento sobre la demora en acceder al diagnóstico y al tratamiento del cáncer en la sangre. Está integrada por la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA), la Asociación Leucemia Mieloide Argentina (ALMA) y la Fundación Argentina de Mieloma (FAM).
La investigación abarcó el recorrido de pacientes con enfermedades oncohematológicas. Esto incluía el acceso a un especialista, al diagnóstico y tratamiento, y la relación médico-paciente. De esta forma identificaron aspectos críticos a abordar para mejorar la situación de los pacientes.
Según la encuesta, 4 de cada 10 argentinos con cáncer en la sangre demoraron más de un mes en realizar una consulta médica desde sus primeros síntomas. Así fue el resultado de una evaluación a 810 pacientes con enfermedades oncohematológicas llevada a cabo entre junio y septiembre de 2023.
Entre los motivos del diagnóstico tardío se encuentran la postergación a asistir a una guardia como así también la falta de derivación al especialista. Toda esta demora puede atentar contra el pronóstico de la enfermedad.
En Argentina hay más de 3 mil nuevos casos de leucemia por año y, a partir de estadísticas internacionales, habría alrededor de 8 mil pacientes con linfomas, es decir, 1 caso cada 5 mil personas. Además como el mieloma representa el 1% de todos los casos de cáncer, se estima que hay alrededor 1.300 casos por año.
El camino para llegar a un diagnóstico propicio
Cuando en un consultorio suenan las palabras cáncer de la sangre, leucemia, linfoma, mieloma, además de mucho miedo e incertidumbre, comienza un recorrido para los pacientes y su entorno. Autorizaciones, formularios, estudios de control, medicamentos y cambios en el estilo de vida, forman parte de esta nueva normalidad. Todo eso tratando de que la vida familiar y laboral se vea alterada lo menos posible.
Entre los principales hallazgos de la encuesta realizada, se destaca que, en cuanto a la sospecha diagnóstica, en el caso de las personas con mieloma y con linfomas, la mayoría llega al diagnóstico consultando a partir de síntomas.
En cambio, en las leucemias, más del 60% llega al diagnóstico pero por controles de rutina o estudios por otras causas. En relación a los síntomas, en el mieloma el síntoma más frecuente es dolor óseo o articular (50%). En los linfomas es el agrandamiento de ganglios (61%) y, en las leucemias, el cansancio excesivo (51%).
Otro dato relevante es que 4 de cada 10 demoraron más de un mes en realizar una consulta médica luego de la aparición de los primeros síntomas. Además, 6 de cada 10 fueron primero al médico clínico. Desde la aparición de los primeros síntomas, a la mitad de los pacientes le tomó entre 30 y más de 90 días llegar al diagnóstico de su enfermedad.
La mayor cantidad de diagnósticos tardíos son en mieloma y linfoma. Muchas veces los síntomas en estas enfermedades “pueden ser algo inespecíficos y no orientar rápidamente a una sospecha. Eso puede generar que un paciente se deje estar y demore su consulta”.
“Sin ánimos de sobrealertar, la recomendación es que, ante la persistencia de algún síntoma que llame la atención, siempre es bueno acudir a tiempo al médico de cabecera para que evalúe ese síntoma y oriente los estudios necesarios para llegar al diagnóstico”. Así sostuvo la Dra. Alicia Enrico, Jefa de Hematología del Hospital Gutiérrez de La Plata, en un comunicado de la Alianza Cáncer de Sangre Argentina.
Del diagnóstico al tratamiento
En cuanto al acceso al diagnóstico, 3 de cada 4 manifestaron no haber encontrado dificultades. Entre los que sí, los principales motivos fueron haber pasado por varios médicos y haber recibido diagnósticos erróneos. Otro aspecto a evaluar fue el tiempo hasta la consulta con el hematólogo.
Tras la primera consulta, solo 2 de cada 10 accedieron a un hematólogo u oncohematólogo en menos de 7 días, mientras que a 4 de cada 10 les tomó hasta 60 días y a 2 de cada 10, entre 61 y más de 90. El 25% debió visitar al menos 3 médicos antes de ser derivado a un hematólogo u oncohematólogo.
Respecto del tiempo hasta el inicio de tratamiento, 7 de cada 10 pacientes con leucemia empezaron el tratamiento entre los 30 días desde el diagnóstico. Esto difiere en el caso de los pacientes con mieloma, ya que la mitad demoró entre 30 y más de 90 días, lo que también sucedió en 4 de cada 10 pacientes con linfomas.
Fernando Piotrowski, Director Ejecutivo de ALMA, alertó en el comunicado que tanto el acceso al especialista como el tiempo hasta el inicio del tratamiento son aspectos críticos.
“Algunas de estas enfermedades avanzan rápidamente y no dan margen, por lo que la derivación debe ser inmediata no bien se confirma una sospecha en un análisis de sangre, para que lo antes posible se llegue al diagnóstico preciso y se puedan tomar las mejores decisiones terapéuticas”, indicó.
Solo el 20% manifestó haber experimentado dificultades para acceder al primer tratamiento. Consultados sobre las causas, el 55% mencionó demoras en la entrega; un 34% refirió demoras en la autorización; un 6%, falta de cobertura y un 5%, desabastecimiento.
En este grupo, el 23% debió gestionar su medicación con algún tipo de acción legal y/o administrativa, mientras que un 76% esperó a que la dificultad se resolviera. 3 de cada 10 debieron interrumpir en algún momento su tratamiento, sobre todo por falta de provisión.
Estrategias para mejorar la situación de los pacientes con Cáncer
En la relación médico-paciente, 8 de cada 10 pacientes consideran que tienen una excelente (52%) o muy buena (29%) relación con su hematólogo. “Ante tanta incertidumbre sobre su enfermedad, sobre qué hacer o a quién acudir, algunos pacientes se abruman”
Mariana Auad, Vicepresidente de la Fundación Argentina de Mieloma, sostuvo que “las organizaciones de pacientes -justamente- estamos para dar respuesta a los aspectos que los afectan y ayudarlos a sobrellevar lo que les toca transitar”. Debido a los resultados del relevamiento, desde ACSA manifestaron la necesidad de realizar más campañas de concientización para mejorar los tiempos diagnósticos.
También el armado de un mapa claro de navegación en los distintos sistemas de salud y la actualización de vademécums, que incluya las drogas innovadoras en los vademécums nacionales y provinciales para que el acceso sea universal e igualitario. Además, que la entrega de medicación no supere los 15 días y la contemplación de turnos dobles, ante el diagnóstico, recaídas o cambios de tratamiento.