Tomás Mansilla, a quienes sus amigos llaman “Tomy”, vive en Córdoba y padece una extraña enfermedad conocida como “huesos de cristal”. Este nombre se debe a que la condición provoca que los huesos sean extremadamente frágiles, tal es así que el menor sufrió más de 300 fracturas.
Existe un tratamiento que podría mejorar su calidad de vida, pero se realiza en Estados Unidos y es muy costoso. Por esta razón, su familia comenzó una campaña solidaria para recaudar los fondos necesarios. Para conocer detalles, Nota al Pie dialogó con José Mansilla, papá de Tomy.
¿Qué edad tiene Tomás y cómo es la enfermedad que sufre?
Tomás tiene 14 años y padece una enfermedad que se llama osteogénesis imperfecta, aunque es más conocida como “huesos de cristal”. Es una enfermedad que hace que los huesos se rompan, genera que sus huesos se fracturen.
¿Qué tratamiento recibe en la actualidad?
Tomy actualmente se atiende en el Hospital Garrahan, mientras estamos juntando dinero para ir a Estados Unidos. Allí aplican una droga que tiene la posibilidad de mejorar un 80% su calidad de vida.
¿Cuáles son los beneficios de ese tratamiento?
Tomás actualmente no camina, está en silla de ruedas. Lo que genera la droga que aplican en Estados Unidos es impedir que los huesos se vuelvan a quebrar. Además de eso, impide que se deformen los huesos.
¿Cómo serían las etapas de esta terapia?
El tratamiento consiste en que le aplicarán dos dosis de la medicación, allá en Estados Unidos. Luego, los expertos norteamericanos enviarían las siguientes dosis a Argentina para que se apliquen estando nosotros acá. El periodo total de todas las dosis duraría un año.
¿Cuánto tiempo deberá estar Tomy en Estados Unidos?
Aún no sabemos cuántos días son necesarios. Lo que estamos haciendo es una campaña para poder juntar el dinero que nos permita viajar y realizar el tratamiento.
¿A cuánto asciende la suma de dinero requerida?
Nosotros tenemos que juntar aproximadamente 380 millones de pesos para poder viajar. Ese es el importe del tratamiento.
Estamos haciendo mucha difusión de la campaña para poder recibir donaciones que nos ayude a lograr nuestro objetivo. Por tal motivo agradecemos enormemente a quienes puedan colaborar. También agradezco a ustedes, el portal de noticias Nota al Pie, por contribuir a promocionar esta campaña de donaciones.
¿Recibieron apoyo del sector político?
Tuvimos el gran gesto del Senador Luis Juez, quien donó 2 millones de pesos. Ese es el importe que le habían aumentado a los senadores de su dieta. El fue el único de los 72 integrantes de esa cámara que tuvo ese gesto. Se comunicó con nosotros y donó ese importe.
Datos para realizar donaciones:
- Destinatario: AGUERO MARIA JOSE
- Alias: JAMON.ITALIA.PARANA
- CBU: 0110108530010816467833