León Terani, un niño de cuatro años con síndrome de Down, lucha contra la insuficiencia renal crónica terminal desde los 3 meses de edad a raíz de un diagnóstico de Reflujo Vesicoureteral de Grado 5 (RVU). Su esperanza de vida ahora radica en encontrar un donante de riñón. Su mamá, Noelia Gaffuri, compartió su conmovedora historia con Nota al Pie.
Noelia y Damián Terani tomaron la difícil decisión de irse de Rosario para vivir en Buenos Aires y continuar con el tratamiento de su hijo, quien se encuentra a la espera urgente de un trasplante renal. “El daño que se generó en sus riñones es irreversible”, aseveró su mamá.
Durante su primer año de edad, el niño se atendió con un equipo de nefrología de la ciudad de Rosario en el Hospital Español. Su parte médico marcaba una estabilidad, pero luego se le disparó la Urea y eso fue el indicador inicial de que necesitaría realizarse Diálisis Peritoneal.
En referencia a esta noticias, Noelia comentó: “Para nosotros fue tremendo, un shock, porque no teníamos aproximación a la enfermedad”. “Nos entrenaron dos veces, León entró a quirófano, le pusieron un catéter peritoneal. Hizo en el primer año y medio diálisis peritoneal manual, es decir, nosotros hacíamos la diálisis manual, cinco veces al día”, explicó.
Una vez que el niño creció y adquirió el peso y la talla necesaria pudo pasar a diálisis peritoneal automatizada, con una instalación especial en su hogar. “Tuvimos que hacer modificaciones, vinieron del hospital a chequear que el espacio esté acorde para el tratamiento, ya que hay que tener una asepsia y una pulcritud increíbles”, detalló la madre. “Al tener ese catéter, conecta su organismo con el mundo exterior, y cualquier virus o bacteria entra por ahí y puede correr riesgo de vida”, agregó.
“Nuestro cuarto se convirtió en una sala de hospital. No puede jugar con peluches, no puede haber alfombras, ni haber demasiadas cosas que junten polvo o acumulen ácaros”, confesó.
Un riñón para León
¿En qué consiste el tratamiento?
Hace un año y medio que hace diálisis automatizada con la máquina durante ocho horas seguidas, de lunes a lunes. Entonces lo conectamos a la noche, cuando se va a dormir, y lo desconectamos a la mañana para que pueda ir al jardín. Esto nos dio un poco más de libertad durante el día.
¿Cuáles son los cuidados que requiere?
Todos los días tenemos que bañarlo y curar el orificio de salida del catéter para que eso esté desinfectado. Hay que chequear todo el tiempo si está bien la piel para que no se infecte ni haya ningún tipo de inconveniente que genere una infección, una peritonitis y además tiene control de líquidos.
Si bien mantiene su calidad de vida, lo que hace arrasa y barre con todo. También suplanta la función de los riñones, pero no tiene la inteligencia de estos, ya que saca proteínas y nutrientes. Entonces tiene que tener asegurada una ingesta de líquidos, y es un litro y medio por día, entre leche y agua, para hacer un balance entre lo que saca la diálisis y lo que él hace de pis, para que no se deshidrate.
¿Cómo impactó al núcleo familiar la enfermedad de León?
El impacto fue fuertísimo, puso todo nuestro mundo patas para arriba. En la semana doce de embarazo nos enteramos que León tenía Trisomía 21 (Síndrome de Down), e hicimos nuestro propio camino, nos preparamos un montón para recibirlo, para estar a la altura y que todo vaya bien.
Nos cambió la vida al mil por mil, desde mudarnos hasta acá, alejarnos de la familia, de los amigos, a llevar una vida completamente distinta.
Es una enfermedad crónica, que requiere tener controles. Estar en lista de espera para un niño es dejar su vida en pausa y es estar expuesto a correr riesgos todo el tiempo, porque cualquier virus o bacteria como le agarra cualquier niño como una angina un virus gastrointestinal en ellos repercute muchísimo más.
¿Cómo son sus días?
Los días de León por lo general son de alegría y musicales porque ama la música; estamos todo el día escuchando música y bailando. Este año empezó el jardín, salita de tres, así que va menos los miércoles, porque a la mañana en el jardín tiene natación y él no puede sumergirse ni estar en contacto con el agua.
Viene haciendo fonoaudiología y musicoterapia a la mañana. Después vuelve, le hago leche, le ofrezco algo para comer, duerme la siesta, se levanta, jugamos, vamos a la plaza un ratito si está lindo el día, juega con su hermano… Y ya empezamos la rutina de baño, curaciones. Tiene una diálisis manual, luego lo conectamos a la cicladora y se va a dormir.
¿Cómo nos describirías a León?
¡León es alegría, siempre sonriente! Tiene buena onda, todos lo quieren. En el colegio es el popular (risas). Es el único niño con Síndrome de Down de todo el colegio, así que es el niño mimado.
Saben su realidad y a donde vamos es “Hola, León, ¿Cómo andás?”. Todo el mundo lo saluda, todo el mundo lo quiere. Él va con todo el mundo, regala abrazos, sonrisas, besos. Es un niño muy feliz.
“Hablemos de donación pediátrica” es más que una frase… ¿Cómo se originó este planteo de concientización tan importante?
“Hablemos de donación pediátrica” surge de la necesidad de concientizar una realidad que nos atraviesa y nos interpela a muchas familias. Hoy en Argentina 188 niños y adolescentes están en lista de espera para un trasplante para poder seguir viviendo, para tener una segunda oportunidad.
Lo que sucede es que con la Ley Justina se garantizó que todos los mayores de dieciocho años fueran potenciales donantes, excepto que expresen lo contrario, o sea, que vos expreses tu negativa. Pero con los menores de dieciocho años la decisión es de los padres, de la madre, del tutor legal.
Con que uno se niegue no hay donación. Entonces, “Hablemos de donación pediátrica” surge de visibilizar la realidad de muchas familias, la necesidad de que hablemos. Porque es un tema que incomoda, y es un tema muy sensible donde intentamos siempre ir con mucho respeto, pero la única forma de llegar a un trasplante es hablando de donación pediátrica.
¿Por qué es tan importante que se hable de la donación pediátrica?
Es antinatural pensar en que un niño fallezca, pero a veces las cosas no son como uno quiere, desea, espera. Muchos chicos fallecen en Argentina, pero ante la falta de información y concientización, necesitamos que sea una cuestión que el donar órganos se salva vidas, que podemos transformar ese dolor en amor, y que parte de nuestro ser querido puede vivir en siete personas más.
Hasta que no podamos ver con naturalidad y charlarlo fluidamente en todos los espacios sociales va a ser muy difícil que, cuando los padres reciban la triste noticia, puedan ante la primera pregunta decir “sí” sin pensar.
Entonces hay que charlarlo, anticipadamente. Hay que hablarlo, hay que trabajarlo en los colegios. Hay que hablarlo con las familias, con amigos, en el laburo; es la única manera.
¿Qué actividades llevás a cabo para las campañas de concientización?
Desde mi cuenta de Instagram, “Materna Loba”, empecé a hablar de donación de órganos. Hicimos dos ediciones de ciclo de vivos que se llamó “Trasplantes en primera persona” contando la historia de personas que habían sido trasplantadas. ¡Eso estuvo buenísimo! Lo hicimos con una mamá de un niño trasplantado renal con la que somos amigas.
Después hice un segundo ciclo que se llama “La espera en primera persona”, en el que voy entrevistando a las familias que están en lista de espera, sobre cómo viven la espera.
Ahora arranqué uno también simultáneamente que se llama “La donación en primera persona” y la idea es poder contar las historias de los donantes, de las familias que han donado órganos.
Trabajaste en conjunto con una ex Leona para visibilizar la donación de órganos…
Sí, el año pasado para el Día Nacional de la Donación de Órganos nos unimos desde Materna Loba con la campaña de Isi, el hijo de Laura Aladro, la ex Leona de Tandil, que necesitaba un corazón y fue trasplantado ya hace un año.
Nos juntamos con las dos campañas y llevamos adelante una promoción y concientización sobre la necesidad de hablar de donación de órganos en los colegios. Si bien hay una ley que promueve que hablemos de donación de órganos en las escuelas, no en todas se aborda.
¿Cuál es la condición de León para recibir el trasplante?
León hace dieciocho meses que está en lista de espera y necesita un trasplante renal, pero que se tienen que dar diferentes factores para que esto sea posible.
En primer lugar, tiene que tener el mismo grupo sanguíneo, 0+, y después tiene que ser compatible. Estadísticamente está comprobado que tenemos muchas más posibilidades de necesitar un órgano que de poder donar, por eso es tan importante la concientización.
¿Cuál es la enseñanza que te dejó toda esta situación de lucha?
El mensaje es un poco lo que me diría a mí misma y es: “No esperes que te suceda para empatizar con la realidad de otro”.
Las infancias son un compromiso y una responsabilidad de todos. Tenemos una deuda con todos los niños, porque el derecho a la salud es un derecho humano.
No hay que esperar que las cosas sucedan, sino poder ponerse en el lugar del otro, aunque sea un ratito, y ver qué puedo hacer desde mi lugar, aunque crea que no aporte, que no sume, que sea poquito, todo para nosotros es importante porque es estar visibilizando.
¿Qué le dirías a la sociedad?
Usamos frases como “Hoy es urgente” porque los chicos no pueden esperar más, porque se nos van. Donar órganos le cambia la vida no solo a los niños sino a sus familias, a sus entornos.
Me gustaría agradecer a todos los que nos acompañan y a los que se fueron sumando por el espacio, por elegir mirarnos y no dar vuelta la cara. Eso es muy valioso y lo reconocemos y lo valoramos mucho.
Además, para aquellos que no saben o que están en duda, hay mucha información verídica que brindamos desde las campañas para poder concientizar sobre todo porque la donación de órganos es una temática que implica vida más allá de la muerte.
Está bueno poder informarnos y sobre todo poder expandir el mensaje para que entre todos construyamos una sociedad donante, porque el compromiso tiene que ser social y la responsabilidad individual, pero colectiva.