Red Cruzar comenzó cuando dos familias se conocieron en una sala de espera de un consultorio. Analia Barberio y Nieves Fernández Prieto descubrieron que vivían las mismas experiencias ya que sus maridos estaban atravesando una enfermedad crónica. Luego de quedar viuda y traspasado el dolor inicial, Barberio se dio cuenta de que sus hijes habían quedado desplazados del centro de la escena familiar.
La enfermedad crónica de alguno de los padres no suele ser un tema abordado por las escuelas. Dentro de un aula, se estima que el 10% de los alumnos está atravesando una situación familiar de este tipo, y no reciben la contención y ayuda necesaria. Por eso, decidieron comenzar a capacitar a docentes y directivos, como así también a brindar charlas para que les niñes puedan ser escuchados y atendidos.
Nota al Pie conversó con Analía Barberio, cofundadora de Red Cruzar. Este sábado presentará el libro “El viaje del zorro” junto a la Fundación Donde Quiero Estar. Será a partir de las 11 en Elcano 3265, Ciudad de Buenos Aires.
¿Qué pasaría con el zorro cuando El Principito se fue? ¿Cuáles podrían ser sus destinos? Estas preguntas se las realizó Leonardo La Valle, su marido, tras la muerte de su mejor amigo. Así, comenzó a dibujar la historia del libro sin saber que luego él mismo sería diagnosticado de cáncer.
Red Cruzar, un espacio de contención y escucha
“Luego de que mi esposo falleció, y de haber pasado el dolor inicial, me di cuenta que en los 9 años de enfermedad mis hijos habían quedado desplazados del centro de la escena porque uno estaba atendiendo la urgencia de la enfermedad”, comenzó explicando Barberio. La población que está atravesando este tipo de situaciones es más alta de lo que se piensa. Se estima que entre el 10 y 12% de les niñes de un aula tiene un familiar con enfermedad crónica.
Este tipo de patología implica la necesidad de realizar reiterados estudios, tratamientos, esperar nuevos resultados, todas situaciones que generan ansiedad y angustia. “Están invisibles a esta sobrecarga emocional. Asisten a la escuela como si tuviesen una vida normal pero sus papás están ocupados atendiendo urgencias y no pueden acompañarlos en el día a día”, afirmó.
“Está el que va y cuenta “mi mamá se quedó pelada” y el que no sabe qué hacer con eso. Por otro lado, el 40% de los adultos decide no contar a los hijos la enfermedad de sus padres. Pero los papás hablan entre sí y se dan casos de “mi mamá dijo que tu mamá se puede morir. Se enteran así”, amplió. En este sentido, aconsejan a los padres siempre hablar y contar la verdad de la situación.
Una variedad de propuestas para hablar de enfermedad crónica
Conociendo esta realidad, en Red Cruzar desarrollaron diferentes programas. “Trabajamos con docentes y directivos dándoles herramientas para que acompañen mejor a los niños en esta situación. Realizamos talleres de emociones para hablar en las aulas de temas tabú como son la enfermedad y la muerte. De esta forma, los nenes pueden contar lo que pasa en su casa y sus compañeros pueden también recibir información”, indicó.
Mediante bibliografía seleccionada, abordan estos temas en bibliotecas y clubes. “Habilitamos la palabra a través del libro como mediador de ternura. También vamos a los hospitales y trabajamos con los hermanitos de los niños que están internados en las salas de oncopediatría. Estos hermanitos quedan dando vueltas, por lo que se hacen jornadas de lectura para acompañarlos”, agregó Barberio.
Además, “hay encuentros grupales con psicólogos de forma online debido a que las familias no pueden llevarlos a otro lado porque la logística también es un problema. Allí se habla y se comparte con un par que atraviesa lo mismo, habilita la palabra desde ese lugar”.
El abordaje de la enfermedad crónica del padre o la madre
“Cuando algún papá del curso está enfermo, los demás papás no saben cómo acercarse y ayudar. Tenemos propuestas directas como, por ejemplo, si la maestra pide 5 tapitas, llevar 10 por si alguien necesita. Son cosas de lo cotidiano, pero es complicado para las familias que atraviesan enfermedades crónicas poder ocuparse”, señaló.
“Hay que enseñarles a las familias que está bueno avisar en las escuelas. Debería ser un tema incluido en la currícula. Dentro de la ESI (Programa Nacional de Educación Sexual Integral) lo trabajamos en la línea de afectividad”, mencionó. No se trata sólo de acompañar cuando el padre o la madre debe someterse a quimioterapia o a una cirugía, sino en el transcurso de toda la enfermedad. “Siempre se está haciendo un estudio o esperando un resultado. Es un ambiente de ansiedad y las escuelas no están al tanto”, remarcó.
“Otros padres no quieren que sus hijos se enteren y todo ese silencio es un caldo de cultivo, no les dicen pero los chicos saben igual. Están los nenes revoltosos y los que lloran, pero también están los que no hacen nada y se adaptan a la situación. Son buenos alumnos, callados, porque no quieren traer un problema más a los padres”, indicó. Por eso, es necesario habilitar la palabra para que todes puedan saber qué es lo que está pasando y poder expresarse.
“El viaje del zorro”
Basado en El Principito, “el libro es la inspiración de todo esto que hacemos. Mi esposo comenzó a ilustrar la historia del zorro cuando falleció su mejor amigo. Siguió dibujando y el zorro se fue convirtiendo en su viaje interior, lo que él atravesaba en el curso de su enfermedad, lo que sentía y cómo él tomaba la vida”.
Su anhelo era presentarlo cuando cumpliera 50 años pero ya estaba gravemente enfermo y falleció 2 meses después. Barberio creía que no lo había terminado, pero descubrió el final escondido que su marido había dejado de forma estratégica para que lo encontraran. “Dejó los textos y los dibujos mezclados para que tuviésemos que juntarnos como familia a armarlo. Nos juntamos con mi hijo de 9 años y mi hija de 15 en ese momento. Ese legado nos permitió transitar los primeros meses de tanto dolor y angustia. Lo pudimos editar y con la venta del libro financiamos una parte mínima de todo lo que demanda la Red Cruzar”
Desde 2021, Red Cruzar acompaña y brinda herramientas a niñez y adolescentes para que puedan transitar la enfermedad crónica de alguno de sus padres. Se sostiene gracias al trabajo de voluntarios y el aporte de donantes. Para más información se puede escribir a info@cruzar.ar