En vísperas de la Navidad y a una semana de Año Nuevo, el uso de pirotecnia es, una vez más, una preocupación para muches. Sobre todo, para familiares de personas con trastornos del espectro autista (TEA), de adultes mayores, e incluso para quienes tienen mascotas. Por eso, el Grupo de Padres Auto Convocados de Argentina TGD (Trastornos Generalizados del Desarrollo) padres TEA, promueve la campaña “Más luces, menos ruido”, con el fin de desalentar la utilización de fuegos artificiales de gran impacto sonoro.
Rita Del Valle Cruz tiene 42 años, es diseñadora de indumentaria y mamá de Amelia, de 3 años, y de Esmeralda y Serena, mellizas de 5 años. A Serena le detectaron autismo al tercer año de vida, por lo que su madre se sumó al grupo de Familias TEA Ituzaingó, ciudad del oeste del Gran Buenos Aires en la que viven.
“Hace dos años que estoy en el mundo del autismo, y hace un año y pico que participo activamente en el grupo”, comentó Del Valle Cruz a Nota al Pie. Esta agrupación forma parte de la Red Federal TGD padres TEA, y su objetivo es “visibilizar y concientizar sobre autismo”.
Como parte de esa concientización, se suman a las campañas de “la Red Federal y toda la comunidad de autismo”, que cada año se manifiestan con distintas consignas: “Pirotecnia Cero”, “Elegí Luces” o “Más luces, menos ruido”. Al respecto, la entrevistada expresó que “son diferentes títulos a la misma lucha”.
“Salimos a volantear a la plaza, estamos tratando de dar charlas en diferentes lugares que nos invitan; para que la gente tome conciencia que para muchos la diversión de tirar fuegos artificiales es una tortura para las familias”, comentó la referente de Familias TEA Ituzaingó.
Cabe mencionar que desde el Sindicato Único de Empleados de la Industria de la Pirotecnia y Afines (SUEIPA) promueven la eliminación de los productos de estruendo y alto impacto. Al mismo tiempo, La Cámara Argentina de Empresas de Fuegos Artificiales (CAEFA) busca alentar el uso de “fuegos artificiales amigables”. Es decir, aquellos que tienen luces y/o no son tan ruidosos.
Cómo afecta el uso de pirotecnia a las personas con autismo
Les niñes que sufren de hipersensibilidad auditiva, como es el caso de quienes tienen TEA, “viven ese tipo de ruidos de una manera muy brusca”, expresó Del Valle Cruz. En este sentido, aseveró: “Un ruido normal para nosotros para ellos es un montón, imaginate una explosión”.
La entrevistada explicó que “entran en un estado de crisis total, que se tienen que encerrar, porque cuando empieza una crisis tiene que esperar a que se pase. Es como una convulsión, uno no puede hacer mucho más que contener”.
Es por este motivo que “muchas familias sufren mucho la llegada de las fiestas. Entonces es muy importante que la gente se concientice con esto”, advirtió. En este sentido, contó que participan y van a todos los lugares a donde les invitan, con la idea de “concientizar y hablar de autismo”; y de que “más personas sepan cómo manejarse, cómo tratar y qué impacto les repercute a ellos”.
Al respecto, Del Valle Cruz aclaró que no se refieren sólo a “la parte de ‘Más luces, menos ruido’, la pirotecnia y demás”, sino también a la importancia de la detección temprana. “Hoy en día los niños con 18 meses, 2 años, se puede detectar el autismo”, aseguró; y agregó que “cada niño necesita diferentes apoyos y cuanto más temprano el niño tenga un diagnóstico, más temprano va a tener los apoyos y va a estar mucho mejor insertado socialmente”.
Con respecto a esto, ejemplificó que “hay niños que necesitan más apoyo en lo sensorial, hay otros niños que necesitan en la parte de motricidad”.
Una de las consignas con las que se busca concientizar sobre el impacto de la pirotecnia en las personas con TEA es “Elegí Luces”. Crédito: Facebook Dirección de Deportes y Recreación Ituzaingó.
El día a día de una familia TEA
Ahora bien, aunque el diagnóstico del autismo podría hacerse entre el año y medio y los 2 años, “hoy se da entre los 3 y 4 años”, explicó Del Valle Cruz. Es por esto por lo que una de las luchas de las familias TEA es “lograr tener una detección temprana”.
En este marco, comentó que “llegar al diagnóstico lleva aproximadamente unos seis, ocho meses de estudios clínicos”. Como si no fuera suficiente, a esto se suman los trámites burocráticos, como lo es obtener el Certificado Único de Discapacidad (CUD). Esta documentación es necesaria para acceder a las prestaciones, las cuales hay que gestionar. “Entonces ahí ya se te fue un año”, resumió la referente de Familias TEA Ituzaingó.
A su vez, agregó el hecho de poder “tener cupo con los profesionales, que te puedan llegar a dar cada terapia”. En este sentido, remarcó la importancia de la asistencia estatal -en este caso, municipal- para brindar “todas las prestaciones que los niños con autismo necesitan”.
En referencia al caso de su hija, mencionó que “tiene una motricidad gruesa de una niña de 8 años. Entonces nada perfectamente, corre, trepa, tiene una agilidad muy superior a una niña de su edad; pero recién está comprendiendo consignas”.
En resumidas cuentas, explicó que “su edad cronológica no condice con la parte más cognitiva ni tampoco de la motricidad”. Por ejemplo, “hay cosas que hace muy por debajo de la hermanita de 3 años, y hay cosas que hace muy por arriba de su melliza de 5, porque parece una nena mucho más grande”.
“Es un desafío constante estar aprendiendo, capacitándote”, expresó la entrevistada. Al respecto hizo hincapié en que “esta condición es de por vida” y que se puede ir “graduando” con esa capacitación. Como contrapunto, advirtió: “Si como familia no tomás herramientas, es muy difícil dejar todo en manos de terapeutas”.
Asimismo, aseguró que el grupo, integrado por alrededor de 130 familias, les ayudó un montón y le permite “ver otra realidad”. En este marco, comentó: “En dos años siento que se me vino todo encima. Pandemia, colegio, me convertí en maestra jardinera, en terapeuta; estudié, me recibí, hice dos diplomaturas, hablé con un montón de especialistas, me junté con un montón de personas, hice un montón de cursos”.
“Siento que en dos años mi familia, mi marido y mi entorno tenemos una maestría en autismo. No es porque sepamos un montón, pero sí realmente tenemos que saber mucho de Serena, porque si no la convivencia se hace muy pesada”, finalizó.